Järjest enam on uuringute planeerimisel ja läbiviimisel juttu patsientide ja nende perede kaasamisest. eYPAGnet (European Persons Advisory Group Network) konverentsi kokkukutsujaks oli doktorant Begonya Nafria, kes on Hispaania Patsientide Uuringusse Kaasamise juht ja eYPAGneti juhtkomitee liige. ELAV esindajateks olid seekord Saale Koonik (TÜK) ja Heli Rajasaar (TÜ).

Konverentsi juhatas sisse Joanna Cleverol, kelle sõnumiks oli laste hääle kuuldavaks tegemise olulisus uuringute läbiviimisel. Joanna on Kliiniliste Uuringute direktor Barcelona lastehaiglas ja ta on spetsialiseerunud just innovatiivsele ravile harvikhaigustega patsientidel. Alates 2015 aastast on ta juhtinud patsientide kaasamist uuringute ettevalmistamisse ja läbiviimisse.

Begonya rõhutas oma ettekandes koostöö tähtsust erinevate inimeste gruppide vahel: vanemad ja lapsed, noored, patsientide ühendused, kohalikud ja rahvusvahelised võrgustikud, haiglad, ravimfirmad ja sponsorid. Teenused, mida PPI pakub on uuringu toetamine, koolitused, PPI nõuanded ja koordineerimine, patsientide ja avalikkuse kaasamine, mõju hindamine ja aruandlus.


Jenny Preston (eYPAGnet juhtkomitee, Suubritannia) näitas oma ettekandes uurimuse tulemusi, mis tõestasid, et laste panus uuringutesse on praegusel ajal ikkagi madal.

Eurochild esindaja dr Ally Dunhill rääkis laste õiguste arvestamisest ja tutvustas küsimustiku tulemusi, kus kajastus ka Eesti lastelt kogutud info.

Jasmine Kincaide Bayerist tutvustas tööstuse poolset huvi, kuidas ja millal kaasata lapsed, noored ja vanemad.

Oma kogemusi tööst laste, noorte ja vanematega jagasid Poola, Hispaania, iirimaa ja Portugali esindajad. Uue eYPAGneti liikmena üllatas Aleksander Wišnievski Poolast, kes on mõne kuuga suutnud luua grupi lastest ja noortest (noorim 9 aastane ja vanim 18 aastane), kes kas on ise haiged, kelle lähikonnas on haigeid lapsi või, kes on lihtsalt teadushuvilised. „Kokkusaamised toimuvad üks kord kuus ja saabujaid on üle Poola“ jutustas Aleksander.

Päeva lõpetas haigusjuhu arutelu, kus püüti leida vastuseid küsimustele: keda kaasata PPI tegevustesse, millal kaasata ja kuidas seda teha? PPI tegevuste planeerimine osutus tõsiseks väljakutseks.

Ettekandjad suutsid oma entusiasmiga meidki nakatada ja juba tagasiteel arutasime Saalega, kuidas Eestis PPI tegevusi käivitada.

Aitäh korraldajatele suurepärase töö eest!